天塌了。
我和老公身体都正常无家族遗传史,都是硕士学历双商正常。
恋爱10年结婚1年后怀上宝宝,产检一路绿灯,剖宫产下儿子,出生就发病。诊断是罕见病,上海医生甚至说活不过2岁,是新发基因突变引起的难治性癫痫脑病/大田园/婴儿痉挛症,北京上海浙江的大医院大专家看了十几位,住院10次+,进ICU签病危通知书到麻木,医学无解。无数次崩溃绝望痛哭,孩子啊,你来这世上干什么呢?家里虽竭尽全力给到呵护,但是病痛恨不能代你承受。不过只要你想活,哪怕你一辈子都只能躺着,爸爸妈妈也一定不顾一切保全你。
所有医生都说是新发突变,基因检测显示父母都没问题,生活得继续,二胎才是希望。两年多的心理建设终于鼓起勇气,检查备孕,顺利怀上二胎,为了放心重要的产检都去上海最好的医院做。孕6月羊水穿刺,儿子的基因验证后没问题,还没来得及开心,芯片核型显示18三体。又是偶发。引产两天,剜心之痛,是个闺女。
我也算是儿女双全了。
此生剩下的日子,爱自己,争取多陪儿子几年。
天塌了,那就摸黑过。